La malattia di Chagas: il racconto di Emiliana Rodriguez sul “killer silenzioso”
Emiliana Rodriguez aveva solo pochi anni quando assistette a un evento che le avrebbe cambiato per sempre la percezione della notte. Durante una partita di calcio, un giocatore si accasciò all’improvviso e morì sul campo. All’epoca, la bambina boliviana non riusciva a comprendere cosa fosse accaduto, ma intuiva che si trattava di qualcosa di spaventoso.
Da quel momento in poi, la paura del buio si mescolò al terrore per un nemico invisibile: la malattia di Chagas, il “killer silenzioso” che, secondo i racconti, colpisce nel sonno.
Uno dei suoi amici d’infanzia fu una delle vittime della malattia, che ogni anno causa la morte di circa 12.000 persone. Trasportata da insetti notturni noti come “cimici del bacio”, la Chagas è provocata da un parassita e colpisce oltre 8 milioni di persone nel mondo. La sua insidiosità sta nel fatto che può restare silente per decenni, senza sintomi evidenti.
Nonostante viva a Barcellona da 27 anni, Emiliana convive ancora con la malattia. Oggi ha 42 anni, ma racconta come per molto tempo le notti siano state per lei fonte di angoscia:
“Spesso non riuscivo a dormire per la paura di quello che poteva succedermi mentre dormivo.”
La diagnosi arrivò otto anni fa, mentre era incinta del suo primo figlio. Il ricordo di quell’amica d’infanzia scomparsa improvvisamente tornò vivido, così come le storie tramandate in famiglia su morti inspiegabili. La sua preoccupazione più grande? Che il parassita potesse essere trasmesso al bambino che portava in grembo.
Per fortuna, grazie a un trattamento tempestivo, l’infezione non è stata trasmessa al feto. La figlia di Emiliana è nata sana e il test ha dato esito negativo.
La minaccia silenziosa della malattia di Chagas
“Quando ho cercato online cosa fosse la malattia, mi sono spaventato a morte. La chiamavano ‘killer silenzioso’. Non sapevo a chi rivolgermi né cosa fare,” ha raccontato Hernández al Guardian.
Come lui, milioni di persone vivono ignare di essere infette. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, la stragrande maggioranza dei 6-7 milioni di malati di Chagas nel mondo non è consapevole della propria condizione. La maggior parte risiede in Messico e nell’America centrale e meridionale. L’infezione può restare silente per decenni, ma col tempo può provocare gravi danni al cuore o all’apparato digerente.
Per anni, né Hernández né sua figlia hanno ricevuto cure adeguate. Troppo spesso i medici non riconoscono la malattia. “Non trovavamo informazioni affidabili, e questo aumentava solo la nostra paura,” ha spiegato. Solo grazie a un parente medico, la figlia Idalia ha potuto iniziare finalmente un trattamento.
Una sfida globale
Descritta per la prima volta nel 1909 dal medico brasiliano Carlos Chagas, la malattia oggi non si limita più all’America Latina. È ormai presente anche in Nord America, Europa, Asia e Oceania.
Negli Stati Uniti, si stima che 300.000 persone potrebbero essere infette. Ma poiché la malattia non è considerata endemica, riceve poca attenzione. Eppure, anche tra chi non manifesta sintomi, il 20-30% può sviluppare gravi complicazioni cardiache o digestive, spesso a distanza di anni dall’infezione.
A livello globale, solo il 10% dei casi viene diagnosticato. Il motivo? Il Chagas è una “malattia silenziosa”: resta latente a lungo e agisce nell’ombra. Secondo il dottor Colin Forsyth, del DNDi (Drugs for Neglected Diseases initiative), è proprio questa invisibilità a renderla così pericolosa.
Inoltre, la trasmissione non avviene solo tramite le “cimici del bacio”: la malattia può passare da madre a figlio durante la gravidanza, o attraverso trasfusioni di sangue e trapianti d’organo. La sua diffusione in nuove regioni è una seria sfida per i sistemi sanitari.
In prima linea per la consapevolezza
Per far fronte a questa emergenza, è nato il Chagas Hub, fondato dal professor David Moore dell’Hospital for Tropical Diseases di Londra. Il suo obiettivo è promuovere lo screening e il trattamento, specialmente per prevenire la trasmissione madre-figlio nel Regno Unito.
Ma Moore è pessimista: secondo lui, gli sforzi per eliminare la malattia si sono praticamente fermati. “Non credo riusciremo a raggiungere l’obiettivo dell’OMS per il 2030,” ha dichiarato.
I trattamenti esistenti — benznidazolo e nifurtimox — sono rimasti invariati per oltre 50 anni. “Sono tossici, sgradevoli, e spesso inefficaci,” spiega Moore. Nei bambini possono essere risolutivi, ma negli adulti spesso provocano effetti collaterali pesanti come rash cutanei, vertigini e nausea.
Rodriguez, una paziente, ha affrontato tutto questo: ha completato il trattamento nonostante i gravi effetti collaterali e ora si sottopone a controlli annuali. “Servono nuovi farmaci, ma il mercato non sembra interessato a svilupparli,” denuncia Moore.
Hernández, oggi presidente della Federazione Internazionale delle Associazioni di Pazienti Chagas (FINDECHAGAS), lavora per rompere il silenzio su questa malattia dimenticata.
Anche Rodriguez è in prima linea: vive attualmente in Spagna, dove collabora con il Global Health Institute di Barcellona per sensibilizzare l’opinione pubblica. “Sono stanca di restare in silenzio,” dice. “Voglio che la gente parli del Chagas, che si testi e si curi.”
Il 14 aprile: una data da ricordare
Il 14 aprile si celebra la Giornata mondiale della malattia di Chagas, in memoria del primo caso umano descritto da Carlos Chagas nel 1909. L’OMS si è posta l’obiettivo di eliminare 20 malattie tropicali trascurate entro il 2030, inclusa questa.
Nel frattempo, il CDC consiglia alcune misure per ridurre il rischio di infezione:
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Sigillare crepe nei muri, pavimenti e porte;
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Tenere i cortili puliti e liberi da detriti;
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Riparare zanzariere e porte;
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Dormire con protezioni adeguate;
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Tenere gli animali domestici in casa di notte;
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Controllare le loro cucce per segni di infestazione.
E se trovate una “cimice del bacio”? Non schiacciatela. Mettetela in un barattolo, riempitelo di alcol o congelatela, e portatela a un laboratorio per l’identificazione.
Pensare che questi insetti possano nascondersi nelle nostre case fa rabbrividire, come se certe storie dell’orrore infantili fossero diventate realtà.
La malattia di Chagas — come molte altre malattie dimenticate — ha bisogno di attenzione, di ricerca, e soprattutto, di essere ascoltata.