A Chagas-kór: A csendes gyilkos története Emiliana Rodriguez szemszögéből
Emiliana Rodriguez még gyerekkorából emlékszik arra, amikor egy futballmeccsen az egyik játékos hirtelen összeesett és meghalt. A bolíviai származású lány akkor még nem értette, mi történt, csak azt tudta, hogy valami rettenetes dologgal állnak szemben. Az eset után rettegni kezdett az éjszakától – és a Chagas néven ismert „csendes gyilkostól”, amelyről elmondták neki, hogy kizárólag éjszaka támad.
Egyik barátja is az áldozatok közé tartozott: évente körülbelül 12 000 ember hal bele a Chagas-kórba, amelyet olyan éjszakai rovarok terjesztenek, mint a „csókolózó bogarak”. Ez a parazita által terjesztett betegség jelenleg is legalább 8 millió embert fertőz meg világszerte, és sokáig tünetmentesen, lappangva van jelen a szervezetben.
Bár Rodriguez már 27 éve Barcelonában él, ma is Chagas-kórral küzd. A 42 éves nő számára a félelem sokáig az éjszakához kapcsolódott. „Sokszor nem tudtam elaludni, féltem, hogy mi történik velem alvás közben” – mondta.
A betegséget nyolc évvel ezelőtt diagnosztizálták nála, amikor az első gyermekét várta. Azonnal eszébe jutott gyermekkori barátja halála, és a családja által mesélt történetek, amelyekben emberek hirtelen, látszólag ok nélkül haltak meg. A diagnózis után a legnagyobb félelme az volt, hogy vajon a születendő gyermekét is veszélyeztetheti-e a parazita.
Szerencsére az orvosi kezelés sikeres volt, és a fertőzés nem terjedt át a magzatra. Kislánya egészségesen született, és a tesztek is negatív eredményt mutattak.
A tudatlanság ára: Idalia története
Mexikóban Elvira Idalia Hernández Cuevas soha nem hallott a Chagas-kórról – egészen addig, amíg 18 éves lányánál, Idaliánál diagnosztizálták a betegséget. Idalia véradásra jelentkezett szülővárosában, Veracruz közelében, amikor egy rutinvizsgálat során derült ki, hogy fertőzött.
A Chagas-kórt a triatomin rovarok – ismertebb nevükön csókolózó bogarak vagy vámpírbogarak – terjesztik. Ezek az élősködők éjszaka támadnak, az emberi vérrel táplálkoznak, és ürülékükön keresztül fertőzik meg áldozatukat, ha a vakarás miatt a parazita a nyílt sebbe vagy a bőr alá kerül.
„Amikor rákerestem az interneten, hogy mi is ez a betegség, teljesen megrémültem – úgy nevezték, hogy ‘csendes gyilkos’. Nem tudtam, mit tegyek, vagy kihez forduljak” – mesélte Hernández a Guardiannek.
Sokan élnek úgy, hogy nem is tudnak arról, hogy fertőzöttek – a WHO becslése szerint a világon élő 6-7 millió Chagas-beteg nagy része nincs tisztában az állapotával. A legtöbben Mexikóban, Közép- és Dél-Amerikában élnek. A fertőzés akár évtizedekig is tünetmentes maradhat, de később halálos szív- vagy emésztőrendszeri szövődményeket okozhat.
Hernández és lánya sokáig nem kaptak megfelelő orvosi segítséget, mert az orvosok közül is sokan nincsenek tisztában a betegséggel. „Nem találtunk semmilyen megbízható információt, és ez csak fokozta a félelmeinket” – mondta Hernández. Végül egy orvos rokonnak köszönhetően Idalia megfelelő kezelést kapott.
A globális kihívás
A Chagas-kórt először 1909-ben írta le Carlos Ribeiro Justiniano Chagas brazil orvos. Azóta a betegség elterjedt nemcsak Latin-Amerikában, hanem Észak-Amerikában, Európában, Ázsiában és Óceániában is.
Az Egyesült Államokban körülbelül 300 000 ember lehet fertőzött, de mivel a betegség nem endémiás, kevés figyelmet kap. A CDC szerint azok közül, akiknél nem jelentkeznek tünetek, 20-30%-nál mégis súlyos szív- vagy emésztőrendszeri problémák alakulhatnak ki – gyakran csak évtizedekkel a fertőzés után.
A betegség diagnózisa világszerte rendkívül alacsony, mindössze 10%-os. Ennek oka részben az, hogy a Chagas „csendes betegség”, amely hosszú időn át lappang. Dr. Colin Forsyth, a DNDi (Drugs for Neglected Diseases initiative) kutatója szerint éppen ez a csendesség teszi lehetővé, hogy a betegség figyelmen kívül maradjon – és továbbra is emberek millióit veszélyeztesse világszerte.
A biológiai és társadalmi tényezők együttállása miatt a Chagas-kór gyakran rejtve marad.
A betegség terjedhet anyáról gyermekre a terhesség vagy a szülés során, de vérátömlesztéssel és szervátültetéssel is. Az új földrészeken való megjelenése komoly kihívás elé állítja az egészségügyi rendszereket.
A Chagas Hub nevű kezdeményezést David Moore professzor, a londoni Hospital for Tropical Diseases orvosa alapította. Célja, hogy minél több emberhez eljuttassa a betegség szűrésének és kezelésének fontosságát, valamint csökkentse a terjedés kockázatát – különösen az anya-gyermek közötti átvitel lehetőségét az Egyesült Királyságban.
Moore szerint a betegség felszámolásában tapasztalható előrelépés „befagyott”, és úgy véli, rendkívül valószínűtlen, hogy a WHO által kitűzött 2030-as cél elérhető lesz. Elmondása szerint: „Nem látom esélyét annak, hogy akár csak megközelítsük ezt az időpontot.”
A jelenlegi kezelések – például a benznidazol és a nifurtimox – már több mint 50 éve léteznek, de Moore szerint „mérgezőek, kellemetlenek, és nem igazán hatékonyak”. Bár a csecsemők gyakran meggyógyulnak, felnőttek esetében ezek a gyógyszerek nem garantálják a gyógyulást, sőt gyakran súlyos mellékhatásokat okoznak, például bőrkiütést, szédülést és hányingert.
Rodriguez, egy Chagas-beteg, átesett a kezeléseken, és bár a mellékhatások súlyosak voltak, végigcsinálta, és ma már évente jár ellenőrzésre. Szerinte hatékonyabb gyógyszerekre lenne szükség – ezek kifejlesztéséhez viszont eddig nem mutatkozott elég piaci érdeklődés.
Hernandez, a Chagas-betegek Egyesületeinek Nemzetközi Szövetségének (FINDECHAGAS) elnöke, elkötelezett amellett, hogy a „néma betegséget” hallhatóvá tegye, és ezzel ösztönözze az új terápiák iránti keresletet.
Rodriguez jelenleg Spanyolországban dolgozik együtt a barcelonai Globális Egészségügyi Intézettel, hogy felhívja a figyelmet a betegségre. „Elegem van a hallgatásból” – mondja. „Azt akarom, hogy az emberek beszéljenek a Chagas-kórról, menjenek el kivizsgálásra és kezeljék magukat.”
Április 14-e a Chagas-kór világnapja – annak emlékére, hogy 1909-ben ezen a napon azonosította Carlos Chagas az első emberi esetet. A WHO célja, hogy 2030-ra világszerte visszaszorítsanak vagy felszámoljanak 20 elhanyagolt trópusi betegséget – köztük a Chagast is.
A Centers for Disease Control and Prevention (CDC) a következőket javasolja a fertőzés megelőzésére:
-
Tömítsük el a rések és repedések helyeit a padlón, falakon, ajtókon.
-
Tartsuk tisztán az udvart és szedjük össze a törmeléket.
-
Javítsuk meg a szúnyoghálókat és ajtókat, és használjuk őket rendeltetésszerűen.
-
Zárjuk le a kültér, pince, padlás felé vezető nyílásokat.
-
Hagyjuk a háziállatokat bent aludni, különösen éjszaka.
-
Vizsgáljuk meg a háziállatok tartózkodási helyeit paraziták után kutatva.
Ha úgynevezett „csókolózó bogárral” találkozunk, ne üssük le, hanem óvatosan helyezzük befőttesüvegbe, töltsük meg alkohollal, vagy fagyasszuk le – majd vigyük el laboratóriumba azonosításra.
Elborzasztó belegondolni, hogy ezek a rovarok otthonra lelhetnek a falaink között – olyan, mintha gyerekkorunk rémtörténetei kelnének életre.
A Chagas-kórt és más elhanyagolt trópusi betegségeket sürgősen ki kell irtani – bízunk abban, hogy a WHO betartja erre vonatkozó ígéreteit.
Kérjük, ossza meg ezt a történetet, hogy minél többen halljanak a „néma betegségről”!